Autistas com alta necessidade de apoio: vidas que também merecem visibilidade

Quando falamos sobre autismo, frequentemente encontramos uma narrativa padronizada na mídia e nas redes sociais.

Ela mostra pessoas autistas verbais com autonomia funcional. Muitas vezes, essas pessoas têm habilidades excepcionais em áreas específicas.

Essas representações são válidas e importantes, mas não refletem a realidade completa do espectro autista.

Existem vidas, como a da minha irmã, que permanecem invisíveis, mesmo sendo parte fundamental desse espectro.

Minha irmã é autista não verbal e tem necessidades extremamente elevadas de apoio. Se existisse um “nível 4” na classificação diagnóstica do autismo, provavelmente seria o dela.

Ela depende inteiramente do cuidado de outras pessoas para tarefas cotidianas básicas como alimentação, higiene e segurança.

Suas necessidades vão muito além do que é capturado pela atual classificação diagnóstica oficial. Esta classificação limita-se aos níveis 1, 2 e 3.

O que fica escondido atrás da invisibilidade

Pessoas com alta necessidade de apoio enfrentam inúmeros desafios diários que raramente são retratados ou discutidos publicamente.

Minha irmã não tem autonomia para comunicar suas necessidades básicas verbalmente. Ela frequentemente depende de gestos sutis e limitados.

Somente os mais próximos conseguem interpretar esses gestos. Às vezes, ela manifesta comportamentos autoagressivos ou de risco. Ela exige atenção constante para preservar sua integridade física e emocional.

Essas realidades intensas são frequentemente ignoradas pela mídia e pelas campanhas de conscientização. Em vez disso, encontramos uma romantização do autismo.

Esta visão enfatiza apenas casos mais palatáveis para a sociedade. São mostradas pessoas autistas bem-sucedidas profissionalmente, estudantes universitários e indivíduos com grande autonomia.

Esses casos são, sem dúvida, válidos e merecem reconhecimento. No entanto, é fundamental não esquecer ou ignorar as pessoas cujas necessidades são profundas e constantes.

A saúde de quem cuida

Não podemos esquecer que autistas com altas necessidades de apoio também precisam de alguém que esteja com eles quase 100% de seu tempo.

Essas pessoas que cuidam sofrem restrições financeiras, de tempo, de qualidade de vida.

E raramente vemos a mídia e a atenção se voltar para essas pessoas.

A crítica aos níveis diagnósticos

O DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais) classifica o autismo em níveis de suporte necessários. No entanto, há situações, como a da minha irmã, em que os critérios oficiais parecem insuficientes.

Não existe reconhecimento formal para situações extremas. Essas situações exigem cuidado e atenção 24 horas por dia, todos os dias da semana.

Isso gera uma lacuna não apenas conceitual, mas também prática. Essa lacuna afeta diretamente a criação e implementação de políticas públicas. Também impacta os serviços de suporte adequados.

Consequências práticas dessa invisibilidade

Famílias como a minha enfrentam exaustão emocional e financeira constantes. A ausência de representatividade na mídia e no discurso público é um fator importante.

Ela contribui para a escassez de recursos especializados. Além disso, faltam políticas sociais que realmente atendam a essas necessidades complexas.

A falta de visibilidade leva também a um isolamento social ainda maior. Isso acontece porque as pessoas não sabem como lidar com realidades que não compreendem.

Elas sequer imaginam que essas realidades existem. Isso tem consequências emocionais profundas, agravando sentimentos de solidão e desamparo dos familiares e cuidadores.

Precisamos falar sobre todos os autistas

Cada vida possui valor intrínseco e merece respeito e dignidade, independente do nível de funcionalidade ou independência.

Ao incluir histórias como a da minha irmã na narrativa sobre autismo, ajudamos a construir uma sociedade mais empática. Estamos criando um ambiente inclusivo e realista.

Falar sobre a invisibilidade dessas pessoas é uma forma de defender o direito fundamental de existir com dignidade. É também uma maneira de ser reconhecido plenamente.

Tal reconhecimento deve acontecer em todas as suas complexidades.